Willkommen!

Der „Verein für Blasenschmerzsyndrom & IC Deutschland e.V.“ ist ein gemeinnütziger Verein mit Sitz in Frankfurt. 

Wir unterstützen Menschen, die an Interstitieller Zystitis (IC) erkrankt sind, auch bekannt als Blasenschmerzsyndrom (BPS). Da IC eine seltene Erkrankung ist, erleben Betroffene häufig eine Ärzte-Odyssee. Betroffene warten oft viele Jahre auf eine korrekte Diagnose – Fehldiagnosen sind häufig. IC ist in der Öffentlichkeit und selbst im medizinischen Umfeld häufig zu wenig bekannt. Deshalb engagieren wir uns aktiv für mehr Aufklärung. Viele Betroffene berichten, dass sie sich von Ärzten und dem medizinischen System im Stich gelassen fühlen.

 

Du bist nicht alleine.

 

Unser Verein vernetzt Betroffene miteinander und schafft Raum für Austausch. Wir stellen praktische Tipps und Informationen bereit, die den Alltag mit IC erleichtern können. Zugleich setzen wir uns mit Nachdruck dafür ein, dass sich die medizinische Versorgung von IC-Betroffenen nachhaltig verbessert. Deshalb treten wir für die politischen Interessen Betroffener ein und machen auf bestehende Versorgungsdefizite aufmerksam. 

 

Warum haben wir diesen Verein gegründet?

Wir setzen uns für Menschen mit IC/BPS ein.

Du lebst mit IC/BPS oder vermutest, betroffen zu sein? Bei uns findest du Informationsmaterialien zur Erkrankung und Hinweise zu spezialisierten Fachärztinnen und Fachärzten. 

Unser Ziel ist es, den Austausch zwischen Betroffenen, Angehörigen und medizinischen Fachkräften zu fördern. 

Wir möchte die Öffentlichkeit für IC/BPS  sensibilisieren und das Bewusstsein für die Herausforderungen der Erkrankung stärken.

Unser "Herzensanliegen" ist: die medizinische Versorgung von Betroffenen muss dringend verbessert werden und in der Ärzteschaft ernster genommen werden.

Vernetze dich mit anderen

Es gibt bundesweit mehrere Selbsthilfegruppen für IC-Betroffene, die Treffen organisieren – online oder in Präsenz. Viele Betroffene berichten, dass der Austausch mit anderen ihnen Hoffnung gibt. In den Selbsthilfegruppen tauschen sich Betroffene unter anderem auch über neue Therapiemöglichkeiten und Tipps für den Alltag aus.

Werde Vereinsmitglied

IC/BPS gehören zu den seltenen Erkrankungen, aber du bist nicht alleine damit.  

Eine Mitgliedschaft hat viele Vorteile:

  • Tausche dich mit anderen Betroffenen aus, die deine Situation nachvollziehen können und ihre Erfahrungen mit dir teilen. Besonders, wenn die Erkrankung dich gerade sehr belastet, findest du hier Unterstützung und Trost.

  • Erhalte aktuelle und tiefergehende Informationen zu Diagnose, Behandlungsmöglichkeiten und neuen Therapiemöglichkeiten von IC/BPS.

  • Mit deiner Mitgliedschaft stärkst du unsere Stimme und hilfst, die Interessen von Betroffenen auf nationaler und internationaler Ebene wirksam zu vertreten. Gemeinsam können wir die Versorgung für Betroffene schneller und nachhaltig verbessern.

Mit deiner Mitgliedschaft hilfst du außerdem, die Arbeit des Vereins langfristig zu sichern und anderen Betroffenen Mut und Orientierung zu geben.

Wir freuen uns auch, wenn Fachärzte und Fachärztinnen den Verein unterstützen.

„Dank der Selbsthilfegruppe habe ich gelernt, mit meinem Blasenschmerzsyndrom zu leben und wieder Hoffnung zu schöpfen. Die Unterstützung und die Vernetzung waren unbezahlbar.“

Eine betroffene Person

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